Bestaanszekerheid van ouders met Zvw pgb voor hun kind
Voor het geven van zorg aan ernstig zieke kinderen ontvangen sommige ouders een Zvw-pgb. Het geven van goede zorg is ingewikkeld en tijdsintensief. Ouders van ernstig zieke kinderen, voelen zich soms genoodzaakt hun baan (deels) op te zeggen. Er kunnen financiële problemen ontstaan wanneer het pgb minder wordt of stopt, omdat het kind minder zorg nodig heeft, opgenomen wordt in een instelling of ziekenhuis of omdat het kind komt te overlijden.
In gesprek met ouders
Een woelige klantreis
De Beleidsonderzoekers, Muzus en Saskia Anderiessen onderzochten (1) hoe – binnen het huidige sociaal zekerheidsstelsel – de bestaanszekerheid van gezinnen met ernstig zieke kinderen (al dan niet) is geborgd als een verandering of einde aan de zorgbehoefte van hun kind zorgt voor een abrupte wijziging van de hoogte van het Zvw-pgb van hun kind en daarmee in de inkomsten van ouders, en (2) de omvang van deze doelgroep. Vanuit deskresearch, contextmapping interviews en een enquête, ontwikkelden we het rapport ‘Bestaanszekerheid van ouders met Zvwpgb voor hun kind‘ en een klantreis van woelige reis van ouders met een ernstig ziek kind.
In gesprek met ouders
Pgb als reddingsboei
Uit het onderzoek blijkt dat een deel van de ouders goed voorbereid is op onverwachte situaties. Zij ervaren het Zvw-pgb als reddingsboei, omdat ze zelfstandig verder kunnen met hun leven. Een ander deel lijkt minder weerbaar te zijn. Ook zij ervaren het Zvw-pgb als waardevol, maar komen in financieel moeilijke situaties, wanneer het Zvw-pgb eindigt of wordt verlaagd.
In de sociale zekerheid zijn geen goede oplossingen voor de bestaanszekerheidsproblemen waarmee ouders, die zelf zorg geven vanuit het Zvw-pgb kunnen, worden geconfronteerd. Ouders zeggen behoefte te hebben aan tijdelijke financiële steun om uit de crisis te komen, loopbaanoriëntatie om terug te komen in het arbeidsproces en ervaren gebrek aan waardering. Zij hebben (vaak jarenlang) voor hun zieke kind gezorgd en zo de zorg ontlast.
Impact van het onderzoek
Publicaties
De resultaten van dit onderzoek zijn uitgebreid beschreven in het rapport dat met een Kamerbrief in december 2022 naar de Tweede Kamer werd gestuurd. In Nieuwsuur ging men in op ouders die zorg verlenen vanuit het Pgb aan hun ernstig zieke kind en soms te maken krijgen met problemen in hun bestaanszekerheid als het Pgb stopt. Trouw schreef dit artikel over hardvochtige effecten op burgers binnen de sociale zekerheid.
